De multiple sclerose registratie (MSR) is een kwaliteitsregistratie voor de chronische ziekte multiple sclerose (MS). Inmiddels zijn er 2276 patiënten in de database opgenomen (november 2024).
Webbased portal, dashboard en benchmark
De MSR bestaat uit een webbased portal. Daarin kan de behandelaar gegevens invoeren en kan een individuele patiënt patient reported outcome measurements (PROMs) invoeren. Daarnaast is er een dashboard waarop de ingevoerde gegevens inzichtelijk visueel worden weergegeven. Deelnemende neurologen, MS-verpleegkundigen en patiënten krijgen via de MSR inzicht in het ziektebeloop, relapses, MRI-uitslagen, redenen om te starten en te stoppen per MS-medicijn en de ervaren gezondheidstoestand van de individuele patiënt. Het is ook mogelijk om verschillende aspecten van de geleverde zorg te vergelijken met andere ziekenhuizen. Deze benchmark-functie houdt behandelaren scherp als het gaat om de behandelkeuzen die zij in overleg met de patiënt maken.
Clinical Audit Board
De Clinical Audit Board van de MSR bestaat uit vertegenwoordiging van de NVN, de Landelijke Vereniging van MS-verpleegkundigen en de MS Vereniging Nederland. Bekijk de samenstelling van deze clinical audit board.
Jaarlijkse rapportage
Jaarlijks stelt de Clinical Audit Board een rapportage op voor het Zorginstituut Nederland. Deze rapportage bevat een beknopte duiding van de verzamelde gegevens. We stellen deze rapportage beschikbaar aan de leden van de NVN. Op basis van de verzamelde gegevens op 1 januari 2024 is een infographic gemaakt met informatie over aantal geregistreerde patiënten, deelnemende ziekenhuizen, EDSS bij diagnose en leeftijd van diagnosestelling.
Verdiepende analyses
De Clinical Audit Board van de MS Registratie is aan de slag gegaan met verdiepende analyses van de geregistreerde gegevens. We doen dit zorgvuldig. Gezien de omvang van de data en de lange tijdsspanne van de follow-up, is specialistische kennis nodig van een bio-statisticus. De MS Registratie werkt daarom samen met het HTx project. Het HTx project wordt uitgevoerd door de Universiteit Utrecht. De statistici van het HTx project analyseren de verzamelde gegevens in de MS Registratie om vervolgens onderzoeksvragen te beantwoorden. De analyses zijn gericht op verbetering van de kwaliteit van de MS-zorg en op het valideren van een predictiemodel voor het starten van MS-medicatie.
Achtergrond
De NVN heeft de MSR in 2017 ontwikkeld, in samenwerking met MS-verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN). Aanleiding hiervoor was de wens van de MSVN en van ons om de vergoedingsvoorwaarden van fingolimod aan te passen. Het ministerie van VWS stelde hieraan de voorwaarde dat we de effecten van deze aanpassing zouden registreren. We hebben de registratie ondergebracht bij de Stichting Registratie Neurologie. De Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ) verwerkt de data.
Financiering
De MS Registratie wordt gefinancierd met projectsubsidie van Zorgverzekeraars Nederland. Wij brengen geen kosten in rekening bij de deelnemende ziekenhuizen.
Vragen of opmerkingen
Heeft u een vraag over het aanleveren van gegevens in de MS-registratie? Neem dan contact op met de servicedesk van IVZ via servicedesk-ms@sivz.nl of 030 – 63 58 248 (tussen 09.00 en 16.30 uur). Inhoudelijke vragen, aanmelden voor deelname, verzoek tot dataverstrekking (tbv analyses en onderzoek), suggesties of opmerkingen over de MS-registratie ontvangen wij graag via vereniging@neurologie.nl.
Patiënten ontvangen een e-mail vanuit sivz.nl om de PROM-vragenlijst in te vullen.
Downloads
Informatie voor patiënten / information for patients:
- Informatiebrief (NL)
- Informatiebrief (EN) / Information letter
- Toestemmingsformulier patiënt (NL)
- Toestemmingsformulier patiënt (EN) / informed consent form
Handleidingen:
Te registreren gegevens
