- Next Generation Phenotyping in Essential Tremor (NG-PIET)
Vanuit Movement Disorders Groningen (UMCG) wordt onderzoek gedaan naar families met essentiële tremor. Immers: bij de helft van de patiënten met deze diagnose komt het trillen in de familie voor, maar het vinden van betrokken genen valt niet mee. Patiënten die met hun familie meedoen, worden klinisch en neurofysiologisch onderzocht en er wordt bloed afgenomen voor toekomstig genetisch onderzoek. Ook worden ze uitgenodigd voor een alcoholresponsiviteitstest. Indien u patiënten kent met een familiaire essentiële tremor die geïnteresseerd zijn om aan onderzoek mee te doen, dan kunt u hen bij de onderzoekers aanmelden, zijn krijgen dan verdere informatie.
- Next Move in Movement Disorders (NEMO)
Het innovatieve NEMO-onderzoek heeft als doel een computer aided diagnostic tool te ontwikkelen om verschillende hyperkinetische bewegingsstoornissen te herkennen. Hiervoor worden patiënten onderzocht met slimme 3D-camera’s, EMG, accelerometrie, en aanvullend ook MRI- en PET-scans van de hersenen. De inclusie van het onderzoek is goed op gang, maar men is nog op zoek naar patiënten met dystonie, myoclonus, en myoclonus-dystonie met klachten aan de armen. Een overnachting in het mooie Groningen kan voor de deelnemers worden georganiseerd. U kunt met de onderzoekers van Movement Disorders Groningen contact opnemen voor informatie, ook kunt u geïnteresseerde patiënten bij hen aanmelden.
- ParkinsonsSupport III: in het zicht van sterven
Het ParkinsonSupport-project startte in 2016 met als doel de zorg in de late fase voor mensen met de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme en hun naasten te verbeteren. ParkinsonSupport I bestond uit palliatieve zorg in algemene zin. ParkinsonSupport II (2018) had als doel de methodiek rondom Advance Care Planning te evalueren. Momenteel loopt het project ParkinsonSupport III (2021), met als doel inzicht te krijgen in de zorg en behandeling in de terminale fase (de laatste zes weken voor overlijden). We doen dit door retrospectief dossieronderzoek, vragenlijstonderzoek en individuele- en focusgroep interviews. Startdatum: oktober 2021. Contactpersoon: Anke Elbers, Radboudumc.
- ProPark: Parkinson, bij iedereen is het anders. De behandeling nog niet!
ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van de medicatie. Het doel is om in de toekomst behandelingen aan te bieden die beter op het individu zijn afgestemd. Voor dit onderzoek hebben we gegevens nodig van 1250 parkinsonpatiënten die verdeeld worden in twee groepen (< 2 jaar diagnose vs. 2-10 jaar diagnose) en gedurende drie jaar worden gevolgd. Het onderzoek vindt plaats in Amsterdam UMC, LUMC, EMC, St. Antonius Ziekenhuis en het Meander Medisch Centrum. Startdatum: juli 2021. Contactpersoon: Len Veenker, LUMC. Voor meer informatie kan contact opgenomen worden via propark@lumc.nl of de website.
- HD tranen
Huntington Tranen is een pilotstudie naar het bepalen van biomarkers voor de ziekte van Huntington in traanvocht. In eerdere studies bij de ziekte van Alzheimer bleek al dat traanvocht kan worden gebruikt als medium voor het bepalen van ziekte gerelateerde biomarkers. In dit onderzoek onderzoeken we of dit voor de ziekte van Huntington ook mogelijk is. Vanuit MaastrichtUMC+ zijn we hiervoor op zoek naar patiënten met de ziekte van Huntington en gezonde controle personen (personen uit een Huntington familie die de ziekte niet geërfd hebben). Startdatum: maart 2021. Contactpersonen: Daisy Ramakers en Wendy Smeets, MUMC. Aanmelden kan via expertisecentrumhuntington@mumc.nl.
- tDCS‐CCAS
In onze trial willen wij achterhalen of elektrische stimulatie van het cerebellum kan helpen tegen cognitieve/affectieve klachten bij patiënten met een degeneratieve ataxie of cerebellaire beroerte. De interventie bestaat uit 10 sessies transcraniële gelijkstroom stimulatie (tDCS) of een sham interventie. De behandeling wordt twee keer vijf dagen achtereen gegeven (maandag t/m vrijdag). Er doen 40 deelnemers mee aan dit onderzoek, waarbij de helft de echte interventie krijgt. Voor en na de behandeling worden cognitieve en lichamelijke tests gedaan, en we vragen deelnemers om vragenlijsten in te vullen. Dit zal 6, 13, 26 en 52 weken na de interventie herhaald worden. Startdatum: december 2022. Contactpersoon: Stacha Reumers, Radboudumc.
- HersenFIT: een onderzoek naar de effecten van bewegen op mentale en lichamelijke aspecten bij de ziekte van Parkinson en Multiple Sclerose
Naast problemen met het bewegen ervaren mensen met de ziekte van Parkinson en Multiple Sclerose regelmatig angst en stemmingsklachten. Samen met een verminderd denkvermogen, vermoeidheid en slaapproblemen kunnen deze klachten het dagelijks functioneren en het welzijn ernstig belemmeren. Ondanks medicamenteuze behandelingen blijkt dat veel patiënten last blijven houden of dat er vervelende bijwerkingen zijn van geneesmiddelen. Aanvullende revalidatiebehandelingen, zoals fysieke training, kunnen daarom waardevol zijn om deze klachten aan te pakken. In de HersenFIT studie vergelijken wij drie vormen van fysieke training: hoog intensieve interval training, continue aerobe training, beweegadvies (stappendoel). Wij evalueren de interventies met diverse uitkomstmaten, zoals angst en stemmingsklachten (hoofduitkomstmaat), bewegen, denkvermogen, slaap, welzijn, biomarkers in het bloed en hersenconnectiviteit (MRI). Startdatum: april 2021. Contactpersoon: Elvira S. Amaral Gomes, Amsterdam UMC. Voor meer informatie kan contact opgenomen worden met hersenfit@amsterdamumc.nl.
- STIL
Bij de STIL-studie wordt de effectiviteit van de STIL anti-tremor orthese bij patiënten met Essentiële Tremor onderzocht. Deze orthese wordt gedragen aan de onderarm en verzwaart de bewegingen van de pols. Het doel is om de tremor te onderdrukken terwijl vrijwillige bewegingen nog mogelijk zijn. Tijdens de studie wordt per patiënt zowel met- als zonder orthese de tremor in kaart gebracht. Het is belangrijk dat de tremor zich uit in het polsgewricht en niet in het schoudergewricht. Voor deze patiënten heeft de orthese geen effect. Patiënten komen tweemaal naar het ziekenhuis. Bij de eerste afspraak onderzoeken we in welk gewricht de tremor dominant is. Bij de tweede afspraak draagt de patiënt de orthese. Startdatum: maart 2022. Contactpersoon: Milan van Ginkel, Reinier de Graaf.
- DBS-MODE studie
Momenteel is dementie een contra-indicatie voor DBS bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Vanwege de noodzaak om een betere motorische behandeling te kunnen bieden aan patiënten met Parkinson dementie (PDD) en motorische responsfluctuaties is de DBS-MODE-studie gestart. Het hoofddoel van dit onderzoek is om bij patiënten met PDD de effectiviteit van STN-DBS voor motorische klachten te vergelijken met de best mogelijke orale behandeling. Het betreft een gerandomiseerde klinische trial. De secundaire uitkomsten zijn vallen, cognitieve en psychiatrische stoornissen, functionele gezondheidsstatus, levenskwaliteit, tevredenheid over de behandeling en zorglast voor de mantelzorger. Naast de gangbare criteria voor DBS heeft het onderzoek de volgende inclusiecriteria: diagnose van waarschijnlijke of mogelijke PDD en ontwikkeling van dementie na diagnose van de ziekte van Parkinson. Startdatum: november 2021. Contactpersoon: V. (Vibuthi) Sisodia, Amsterdam UMC. Voor meer informatie kan contact opgenomen worden via parkinson@amsterdamumc.nl.
- Zorgpad-PD studie
In Nederland vindt veel onderzoek plaats naar de ziekte van Parkinson. In toenemende mate wordt ook de organisatie van zorg hierin meegenomen. Er is echter nog weinig data beschikbaar over hoe de poliklinische zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland georganiseerd is; het zogenaamde zorgpad. Dit maakt het lastig om de resultaten van onderzoek naar nieuwe vormen van zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson te interpreteren. Startdatum: oktober 2022. Contactpersoon: A. (Anke) Wijers, Zuyderland medisch centrum. Om als instelling deel te nemen aan dit onderzoek kan contact opgenomen worden via epd-studie@zuyderland.nl.
- EPD‐studie: Multicenter implementatie van e‐monitoring bij de ziekte van Parkinson
De EPD‐studie is een landelijke implementatiestudie naar telemonitoring bij patiënten met Parkinson. Hierbij maken we gebruik van de digitale monitoringstool ‘Sanacoach Parkinson’. Vijf ziekenhuizen gebruiken de Sanacoach Parkinson bij zo veel mogelijk patiënten, zonder restricties op ziekteduur, ernst, leeftijd of cognitie. We volgen patiënten 2 jaar. Hiermee kijken we wat het effect is van zorg op afstand, met een proactief karakter, bij deze aandoening, gelet op kwaliteit van leven, patiënttevredenheid, zelfmanagement, mantelzorgbelasting en financiële aspecten (binnen en buiten het ziekenhuis). Onze hypothese is dat de kwaliteit van zorg tenminste gehandhaafd blijft bij een significante reductie van het aantal fysieke contacten. Startdatum: november 2021. Contactpersoon: A. (Anke) Wijers, Zuyderland medisch centrum. Voor meer informatie kan contact opgenomen worden via epd-studie@zuyderland.nl.
- Parkinson en het GBA1 gen
De meest voorkomende genetische risicofactor voor het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson is een mutatie in het GBA1 gen. Patiënten met de ziekte van Parkinson, met een GBA1 mutatie (GBAPD), zijn vaak jonger op het moment dat de diagnose wordt gesteld en de ziekte lijkt sneller progressief. In het UMCG startte een onderzoek om GBA‐PD beter te fenotyperen, waarbij vooral wordt gekeken naar degeneratie van het cholinerge systeem. Het onderzoeksprogramma bestaat uit een MRI, twee PET‐scans (FEOBV‐PET en FDOPAPET), een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek waarbij alle domeinen van de cognitie in kaart worden gebracht, (non)motorisch onderzoek en een bloedafname. Startdatum: juni 2021. Contactpersoon: S. (Sofie) Slingerland, UMCG.
- FMT4PD: fecale microbiota transplantatie bij patiënten met de ziekte van Parkinson
Maagdarmklachten komen vaak voor bij patiënten met de ziekte van Parkinson en kunnen zelfs het eerste verschijnsel van de ziekte zijn. De samenstelling van darmbacteriën bij patiënten met de ziekte van Parkinson verschilt van gezonde individuen. Darmmicrobiota kan een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte en de ernst van motore en non-motore klachten. Het doel van FMT is het vervangen van het darmmicrobiota van patiënten met die van gezonde donoren. Voor de ziekte van Parkinson is de veiligheid en effectiviteit van FMT nog niet in studies onderzocht. In deze studie wordt de uitvoerbaarheid en veiligheid van FMT bij patiënten met de ziekte van Parkinson beoordeeld. FMT wordt eenmalig uitgevoerd en klinische beoordelingen vinden daarvoor en daarna plaats, tot 3 maanden na de behandeling. Startdatum: december 2021. Contactpersoon: V. (Vlada) Chernova, LUMC.
- Lifestyle-coaching: een nieuwe visie op de behandeling van cervicale dystonie
Uit recente studies blijkt dat bij patiënten met cervicale dystonie ook vaak sprake is van niet-motorische symptomen (NMS; somberheid, angstklachten, pijn, vermoeidheid). Deze klachten hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. Behandeling is echter tot dusverre hoofdzakelijk gericht op motorische symptomen. Het UMCG startte een onderzoek om te kijken of de inzet van een traject van leefstijl-coaching ervoor zorgt dat mensen minder last ervaren van de NMS en hun kwaliteit van leven daarnabeter beoordelen. Voor het invullen van een inventariserende vragenlijst gerelateerd aan dit onderzoek zoekt de onderzoeksgroep zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met cervicale dystonie. Startdatum: mei 2022. Contactpersoon: L.M. (Lisanne) Centen, UMCG.
